罕见病患者的用药负担有望减轻。国务院总理李克强2月11日主持召开国务院常务会议决定，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，在进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税，以“保障2000多万罕见病患者用药”。
我国近期针对药品出台了一系列的减税政策，其中力度最大的一次，莫过于去年将诸多进口抗癌药降至零关税水平。与减税政策同步实施的，还有纳入医保目录、价格集中谈判等多项措施。在这些措施的推动下，药品价格下降趋势已经形成，患者渴盼已久的高价药、进口抗癌药等类别药品出现大幅度降价，过去诸多可望不可及的药品，现在已买得起、用得上了。
宏观层面的重大措施，具有确立趋势和保基本的重大作用，可以促使多数药品价格下降，也能够让多数患者从中受益。药品体制改变需要高屋建瓴，需要这样的大手笔。
但也要看到，宏观措施往往难以惠及微观细节，这是一对难以兼顾的矛盾。降药价的政策虽好、力度虽大，也有难以惠及的小众群体。罕见病患者正属于这类群体，由于他们使用的药品容易被排除在政策之外，因此他们与其他普通患者相比，更容易面临专用药品缺乏、药价虚高等困难。
医疗惠民，应尽量做到一个都别落下。更何况单一病种的罕见病患者虽然比较“罕见”，但全国罕见病患者却有2000多万之多，总量上并不“罕见”。把这2000多万患者的用药难题摆上桌面，是将医疗惠民政策落实到具体人群的精细化举措，目的就是要让每一类患者都能得到降药价政策带来的好处。
与其它类别的药品相比，罕见病药品缺乏和价格较高，有其更为特殊的原因。比如，单一罕见病药品的销量较小，研发费用分摊到药品上，就会占药价的更高比例，不仅导致这类药品价格比其它药品更高，而且还会影响到药企研发的积极性。再比如，医保是为了保基本，需要考虑长期可持续发展，但在很多人看来，罕见病是特殊疾病，罕见病药品属特殊药品，是否应该尽量纳入医保，争议性更大，导致罕见病药品比其它药品更难纳入医保目录。
这就意味着，仅靠减税措施，还是难以化解罕见病患者用药难题，特殊原因要有特殊举措，方能精准解开症结。比如，针对研发环节，可以给予费用减免、发放补贴、开通审批绿色通道等。针对难入医保目录这个难题，可考虑让部分辅助药品退出医保目录，为罕见病药品腾出更大空间，还可考虑专门设置一类商品保险，通过共济的方式，降低罕见病患者的药品费用负担。
医疗惠民精细化，既需要细致入微的细节设计，也需要各类政策形成体系，广度与深度都要具备，保基本与保特殊都得兼顾。惟如此，方能让政策阳光普照每个角落，让每位患者都能感受到温暖，使包括罕见病患者在内的所有特殊群体都能从中获益，都不会因用不起或买不到药品而发愁。
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